인간극장 우리함께 걸어요 민요자매 윌리엄스 증후군

인간극장에서 2022년 9월 27일부터 일주일간 신명 나고 흥겨운 우리 가락으로 관객들의 마음을 사로잡는 민요 자매, 언니 이지원(23) 씨와 동생 이송연(15) 양의 이야기가 펼쳐진다. 언니 지원 씨는 무대에만 오르면 떨림도 실수도 없이 무대를 즐기지만 무대를 내려오는 순간 곧 해맑은 어린아이가 된다. 심장 이상을 갖고 태어난 지원 씨는 두 돌 무렵 지적장애를 동반하는 희귀 질환 윌리엄스 증후군 진단받았다.

 

이지원씨가 무대에서 민요를 부르고 있다(출처: 다큐미니시리즈 인간극장)

 

아빠 이영식(50) 씨와 엄마 곽진숙(50) 씨는 딸의 병을 차마 받아들일 수 없어 17살이 되었을 때 장애등급을 받았다. 서로가 있기에 차마 받아들일 수 없었던 장애를 인정하고 장애라는 난관을 극복하며 진정한 행복을 향해 늘 나란히 함께 걸어가는 지원 씨와 가족들의 이야기를 만나봅니다.

 

신명 나고 흥겨운 민요를 구성지게도 부르는 소녀들 민요 자매 이지원 씨와 이송연 씨가 있습니다. 자매는 음악으로 장애와 비장애의 벽을 허물고 음악을 통해 서로의 속마음을 전하며 늘 함께하는 사이좋은 단짝입니다. 

 

언니 덕에 일찍 철들 수밖에 없었던 동생 송연씨가 언니와 민요를 부르고 있다(출처: 다큐미니시리즈 인간극장)

 

언니 지원씨가 가지고 있는 윌리엄스 증후군은 2만 명 중 한 명꼴로 나타난다. 환자 중엔 지원 씨처럼 미술과 음악에 특출난 재능을 보이는 경우가 많다. 지원씨는 울다가도 음악만 들리면 울음을 뚝 그칠 만큼 음악을 좋아했다. 지원 씨는 음악에서 만은 남다른 재능을 보였고, 지적장애로 인하여 악보를 읽지도 악보대로 연주하지도 못하는 지원 씨에게 악보가 없는 국악은 그야말로 안성맞춤이었다. 목청만은 타고난 지원씨에게 민요는 운명이었다.

 

17살부터 나가기 시작한 장애인 대상 대회에 17살부터 나가기 시작해 장학금과각종 상을 휩쓸었고, 대통령상까지 받게 된다. 발달장애인 최초로 경기민요 전수자 시험 도전을 앞두고 있으며, 대학교 3학년 학생임에도 불구하고 올해 3월엔 세종시 교육청 소속의 예술단원으로 취업에도 성공했다.

 

 

남들에겐 쉬워 보이는 한 걸음 한 걸음이 태산같이 무거운 지원 씨지만 그림자가 되어주는 부모님과 8살 터울이나 나지만 다정하고 든든한 단짝으로 늘 함께해 주는 동생 송연이가 있다. 동생 송연씨는 민요를 배우는 언니를 따라다니며 자라 자연스레 민요의 매력에 푹 빠졌다. 자매는 여러 무대에 초대돼 민요를 공연을 하고, 인간문화재인 이춘희 선생님께 배우며 경기민요 명창을 꿈꾸고 있다.

 

나을 수 없는 병이라는 것을 알면서도 아빠 이영식(50) 씨와 엄마 곽진숙(50) 씨는 딸의 장애인 등록도 거부하고, 특수반 진학도 받아들이질 못했었다. 지원 씨가 고등학교 진학을 앞뒀을 무렵, 먼저 발달장애인 아들을 키워본 지원 씨 은사님의 진심 어린 충고와 권유로 비로소 장애를 받아들였고, 장애인 등급도 받을 수 있었다.

 

엄마는 딸이 필요로 하는 순간 항상 옆에서 함께 하고 있다(출처: 다큐미니시리즈 인간극장)

 

장애를 받아들인 이후로 지원 씬 이 사회의 일원으로서 제대로 살아가는 법을 배우며, 음악으로도 승승장구 실력을 인정받게 됐다. 늘 지원 씨 옆에서 그림자처럼 함께하느라 자신만의 삶은 없어져 버렸다는 엄마는 딸이 필요로 하는 순간 곁에 있기 위해 다니던 직장도 그만두고, 아빠는 시간활용이 수월한 학원 강사를 선택했다.

 

때로는 작은 오해로 투덕거릴 때도 있지만 언니를 끔찍이도 챙기며 늘 함께해 주는 동생 송연이 까지 지원 씨에겐 가장 든든하고 힘이 되는 존재, 늘 나란히 걸어주는 가족들이 옆에 있다.

 

민요자매 지원 씨와 송연이의 사연과 노래가 알려지면서 민요 자매를 찾는 무대가 점점 많아졌지만 아무리 스케줄이 바빠도 장애인식 개선에 도움이 되는 곳이라면 열 일 제치고 찾아가 함께 한다. 수학학원을 운영하던 아빠 이영식 씨도 장애인 활동 지원센터, 장애인 부모회 등각종 장애인 관련 단체를 맡아 활발하게 활동하며 장애를 가진 학생들도 사회의 당당한 일원으로 성장하도록 돕고 있다.

 

가정적인 아빠 이영식 씨(출처: 다큐미니시리즈 인간극장)

 

‘우리에게 왜 이런 일이 생겼나’하며 좌절하기보다는 자신들이 먼저 겪었던 어려움과 세상의 편견을 조금이나마 줄이는 데 힘을 보태며 가족들은 선한 영향력을 전파하고 있다. 받아들일 수 없어 괴로웠던 장애를 인정하고, 장애라는 난관을 극복하며 행복을 향해 한 걸음 한 걸음 함께 걸어가고 있는 지원 씨와 가족들은 어제보다 오늘이 행복했고, 내일은 오늘보다 더 행복할 것을 믿는다.

 

지원씨 가족이 나란히 걷고있다(출처: 다큐미니시리즈 인간극장)

민요 자매로 불리는 이지원(23) 씨와 이송연(15) 양의 집 거실에는 상장과 트로피가 가득하디. 월을 받은 지원 씨, 가장 친한 친구인 동생 송연이에게 밥을 사주겠다며 나왔는데 어찌 된 영문인지 화가 나 보인다. 무슨 일이 일어난건지 인간극장 우리 함께 걸어요 민요 자매 이지원 씨, 이송연 양의 가족 이야기를 만나볼 수 있다.